Главная / Развитие этики взаимодействия / Протокол сообщения диагноза

Протокол сообщения диагноза

Родители детей с синдромом Дауна, Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и региональные общественные организации несколько лет назад объединились, чтобы исправить ситуацию с некорректным сообщением диагноза «синдром Дауна». Наши общие цели — избавить родителей от давления и унижений, защитить медиков от растерянности, а детям дать шанс быть любимыми и принятыми. 


В результате объединения усилий в 2016 году появился первый в России протокол корректного сообщения родителям информации о возможном состоянии ребенка. Пионером этого движения стала Свердловская область, где был принят и вступил в действие пакет официальных документов, регламентирующих процесс взаимодействия медиков с семьей ребенка с синдромом Дауна. В последующие годы к процессу внедрения подобных протоколов сообщения диагноза присоединились и другие регионы.
  • «Протоколом» этот пакет документов мы называем условно. Чаше всего тематика шире.
  • Мы – это родители детей с синдромом Дауна, Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и региональные общественные организации (НКО), объединившиеся с инициативой продвижения «Протокола».
  • Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» играет роль информационного центра по данной инициативе.
  • На 2 марта 2021 г. десять регионов РФ приняли этот пакет документов в том или ином виде: 

Регион РФ

Дата принятия

1

Свердловская область

14.10.2016, затем 24.07.2019 дополненная (улучшенная) версия

2

Приморский край

10.01.2018, затем 13.10 2020 внесены дополнения

3

Нижегородская область

29.05.2019

4

Рязанская область

21.06.2019

5

Волгоградская область

04.07.2019

6

Новгородская область

23.07.2019

7

Удмуртская республика

04.02.2020

8

Красноярский край

11.02.2020

9

Алтайский край

09.04.2020

10

Кировская область

26.05.2020 

  • В разных регионах этот пакет документов имеет разный статус:
    1. обязательный к выполнению (приказ или распоряжение),
    2. рекомендательный (информационное письмо).
  • В разных регионах этот пакет документов может быть принят (утвержден) на разных уровнях:
    1. на уровне регионального Министерства/ Департамента/ Комитета здравоохранения,
    2. на уровне регионального перинатального центра (роддома).
  • В разных регионах пакет состоит из разных документов. В нем могут присутствовать или отсутствовать следующие документы (также и сами эти документы от региона к региону не идентичны):
    1. Протокол уведомления о наличии диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна.
    2. Порядок обследования при рождении ребенка с синдромом Дауна.
    3. Бланк направления на определение кариотипа.
    4. Рекомендации по диспансерному наблюдению детей с синдромом Дауна: 
      • Сроки осмотра детей у педиатра и врачей-специалистов (кол-во осмотров в год).
      • Проблемы, требующие особого внимания специалистов (по возрастам ребенка).
    5. Информационные материалы для распространения среди мед.работников и родителей: 
      • Общие сведения о синдроме Дауна.
      • Мифы о синдроме Дауна. 
      • Часто задаваемые родителями вопросы при рождении ребенка с синдромом Дауна. 
Аналитическая справка на основе успешного опыта внедрения Протокола в восьми регионах России.

Информационно-методическое письмо об "Этических правилах сообщения диагноза при рождении ребенка с инвалидизирующей патологией (или риском ее развития), в том числе наследственной и врожденной"

Полезные материалы:

Статья "Протокол сообщения диагноза и успешные примеры его внедрения: поддержка родителей и специалистов", Сиянко О.С.

Статья "Психологическое сопровождение семьи в медицинском учреждении. Взаимодействие психолога со специалистами медицинского профиля", Киртоки А.Е.

Текст выступления "Поддержка родителей в период ожидания рождения малыша с синдромом Дауна», Эллисон Э.

Текст выступления "Коммуникация с пациентами", Сонькина-Дорман А.А.